1- ¿Es usted persona afectada de psoriasis o cuidador?
En caso afirmativo, indique la Comunidad Autónoma de residencia
Andalucía
Aragón
Asturias
Baleares
Canarias
Cantabria
Castilla y León
Castilla La Mancha
Cataluña
Comunidad Valenciana
Extremadura
Galicia
Madrid
Murcia
Navarra
País Vasco
La Rioja
Ceuta
Melilla
5- ¿Qué tipo de psoriasis tiene?
Artritis psoriásica
Psoriasis cutánea
Ambas
6- En el momento actual, ¿cómo considera que es su psoriasis?
Leve
Moderada
Grave
7- ¿Qué tratamiento tiene actualmente? Señale tantas opciones como sea necesario
8- ¿Quién es su médico de referencia para la psoriasis? Señale tantas opciones como sea necesario
9- Mi psoriasis afecta a mi estado de ánimo
10- En una escala del 1 al 10, ¿en qué medida afecta mi psoriasis a mi estado de ánimo? (Siendo 1 que me afecta muy poco o nada y 10 que me afecta mucho)
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11- Mi enfermedad me genera ansiedad
12- Mi enfermedad me genera tristeza/me deprime
13- La psoriasis me produce estrés
14- En una escala del 1 al 10, ¿en qué medida afecta mi estado de ánimo a mi psoriasis? (Siendo 1 que me afecta muy poco o nada y 10 que me afecta mucho)
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15- Cuando he estado sometido a estrés, ha empeorado mi psoriasis
16- Considero que es importante reducir el estrés para cuidar mi psoriasis
17- Me han aconsejado u ofrecido técnicas de relajación
18- Actualmente, utilizo técnicas de gestión del estrés (técnicas de relajación, mindfulness, psicoterapia…)
19- Me ha costado dormir por los síntomas físicos de la psoriasis (picor, dolor…)
20- Me ha costado dormir por la afectación emocional de la psoriasis (ansiedad, depresión, angustia, tristeza…)
21- La visibilidad de la psoriasis es una de las cosas que más me ha afectado
22- He sentido vergüenza de mi cuerpo debido a la psoriasis
23- La psoriasis ha dificultado que pueda mostrarme afectuoso con los demás
24- Mi psoriasis me ha supuesto un obstáculo a la hora de relacionarme socialmente
25- La psoriasis ha afectado a mi modo de vestir y ha condicionado la ropa que me pongo
26- Mi psoriasis me ha supuesto un problema a la hora de exponer mi piel ante los demás (playa, gimnasio…)
27- He ocultado la psoriasis en alguno de estos ámbitos: relaciones personales, laborales, de estudios, sociales, familiares…
28- Me he sentido rechazado por mi psoriasis
29- He dejado de hacer cosas por miedo a sentirme rechazado por mi psoriasis
30- Siento que mi familia me ha apoyado y ha entendido la enfermedad
31- Siento que mis amigos me han apoyado y han entendido la enfermedad
32- Siento que mis compañeros de trabajo/estudios me han apoyado y han entendido la enfermedad
33- Considero que he asumido que tengo que convivir con la psoriasis
34- Afronto de forma proactiva la enfermedad buscando recursos que me ayuden a convivir con ella
35- Tengo una actitud proactiva y apunto mis dudas de cara a las visitas con mi médico de referencia
36- Con toda la información que me ha facilitado mi equipo sanitario, me siento preparada/o para gestionar un brote de psoriasis
38- Me preocupó que el embarazo pudiera afectar a mi psoriasis
39- Pregunté a mi médico acerca del deseo gestacional y la planificación familiar
40- Me preocupó que pudiera o no amamantar a mi hijo
41- Me preocupó que mis hijos pudieran tener psoriasis
42- Pensé en no tener hijos por la psoriasis
43- Mi psoriasis empeoró con el embarazo
44- Mi psoriasis empeoró en el postparto
45- Me preocupa cómo el embarazo pueda afectar a mi psoriasis
46- He preguntado a mi médico acerca del deseo gestacional y la planificación familiar
47- Me preocupa si podré amamantar o no a mi hijo
48- Me preocupa que mis hijos puedan tener psoriasis
49- He pensado en no tener hijos por la psoriasis
50- Pregunté a mi médico acerca de la posibilidad de tener hijos y la planificación familiar
51- Me preocupó que mis hijos pudieran tener psoriasis
52- Pensé en no tener hijos por la psoriasis
53- He preguntado a mi médico acerca de la posibilidad de tener hijos y la planificación familiar
54- Me preocupa que mis hijos puedan tener psoriasis
55- He pensado en no tener hijos por la psoriasis
En algún momento de mi vida, he sentido que la psoriasis:
56- Ha condicionado mi vida
57- Ha afectado a mi carácter
58- Ha afectado a mi autoestima
59- Ha afectado a mi deseo de estar con gente, mi vida social
60- Ha condicionado mi vida de pareja
61- Ha condicionado mi vida laboral
62- Ha condicionado mi vida sexual
63- La psoriasis me ha limitado/ha interferido en mi vida sexual
64- La psoriasis ha afectado a/ha disminuido mi deseo sexual
65- Mi psoriasis me ha impedido disfrutar de una vida sexual plena
66- Pienso que tengo suficiente información sobre el manejo emocional de la psoriasis
67- Me gustaría tener más información sobre: Señale tantas opciones como considere
68- ¿De qué recursos/herramientas me gustaría disponer para gestionar mejor, a nivel emocional, mi psoriasis? Señale tantas opciones como considere
69- Un profesional sanitario me ha explicado qué es la psoriasis y su tratamiento
70- En caso afirmativo, especifique qué profesional: Señale tantas opciones como considere
71- He entendido las explicaciones que me ha dado mi profesional sanitario en relación con la psoriasis y su tratamiento
72- Un profesional sanitario me ha facilitado material informativo relacionado con la psoriasis y su tratamiento para que pueda consultarlo
73- En caso afirmativo, especifique qué profesional: Señale tantas opciones como considere
74- El profesional sanitario me ha explicado las posibles consecuencias de la psoriasis en su estado emocional
75- En caso afirmativo, especifique qué profesional: Señale tantas opciones como considere
76- Alguna vez me han dado recomendaciones acerca de cómo manejar mi malestar emocional relacionado con la psoriasis
77- El profesional sanitario me ha informado/recomendado sobre los recursos disponibles para consultar relacionados con mi enfermedad
78- En caso afirmativo, especifique qué profesional: Señale tantas opciones como considere
79- En caso afirmativo, especifique qué recursos le ha facilitado: Señale tantas opciones como considere
80- El profesional sanitario que pienso que debería atender mis necesidades psicológicas es: Señale tantas opciones como considere
81- Me han derivado alguna vez a un profesional sanitario para que atienda mis necesidades psicológicas relacionadas/debidas a la psoriasis
82- En caso afirmativo, a quien lo han derivado Señale tantas opciones como considere
83- Si me han derivado al psicólogo o psiquiatra, he acudido al especialista
84- Actualmente, estoy recibiendo ayuda psicológica
En el momento del diagnóstico, mi dermatólogo/médico de AP/reumatólogo me ha preguntado:
85- Por mi estado emocional relacionado con la psoriasis
86- Si tengo problemas en mi vida familiar a consecuencia de la psoriasis
87- Si tengo problemas en mi vida social/ocio a consecuencia de la psoriasis
88- Si tengo problemas en mi vida laboral/de estudiante a consecuencia de la psoriasis
A lo largo de mi enfermedad, mi dermatólogo/médico de AP/reumatólogo/enfermero me ha preguntado:
89- Alguna vez, por mi estado emocional relacionado con la psoriasis
90- Si tengo problemas en mi vida familiar a consecuencia de la psoriasis
91- Si tengo problemas en mi vida social/ocio a consecuencia de la psoriasis
92- Si tengo problemas en mi vida laboral/de estudiante a consecuencia de la psoriasis
93- En cada visita, el dermatólogo/médico de AP/reumatólogo/enfermero me pregunta por mi bienestar emocional
94- Alguna vez, durante las visitas, el dermatólogo/médico de AP/reumatólogo/enfermero me ha propuesto rellenar cuestionarios sobre cómo me siento en relación con mi enfermedad
95- En cada visita de seguimiento, el dermatólogo/médico de AP/reumatólogo/enfermero me propone rellenar cuestionarios de calidad de vida, de afectación psicológica o satisfacción sobre cómo me siento en relación con mi enfermedad
Mi dermatólogo/médico de AP/reumatólogo/enfermero:
96- Me ha preguntado si tengo lesiones de psoriasis en la zona genital
97- Me ha preguntado si tengo problemas en mi vida sexual a consecuencia de la psoriasis
98- Me ha animado a implicarme activamente en el tratamiento y control de mi enfermedad
Cuando tengo visita con el dermatólogo/médico de AP/reumatólogo:
99- Me siento cómoda/o en la consulta
100- Me siento con libertad para expresarle sus sentimientos
101- Me siento con libertad para preguntarle lo que quiera
A su enfermero/farmacéutico:
102- Me siento con libertad para expresarle sus sentimientos
103- Me siento con libertad para preguntarle lo que quiera
104- El dermatólogo/médico de AP/reumatólogo/enfermero tiene en cuenta mis opiniones/preferencias sobre la enfermedad
105- ¿Qué echa de menos en la consulta para sentirse cómodo?
106- ¿Considera que la duración de las visitas es suficiente?
107- ¿Considera que la frecuencia de las visitas es suficiente?
108- Me han facilitado un número de teléfono o un correo electrónico para poder contactar con su médico-dermatólogo, reumatólogo, enfermero, psicólogo, psiquiatra o farmacéutico del hospital por si me surge alguna duda o tengo algún problema
109- En caso afirmativo, especifique el recurso que le han facilitado: Señale tantas opciones como considere
110- Comentario final: aquí puede escribir cualquier comentario y/o aclaración final que considere oportuno
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